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Les Usagers du système de santé

Les droits des usagers

La notion d’usagers s’applique non seulement à la personne malade et à ses proches mais, plus largement, à tout utilisateur avéré ou potentiel du système de santé, dans les domaines sanitaire et médico-social, en établissement comme en ambulatoire ou en prise en charge à domicile.
 
Il s’agit donc d’une conception large qui englobe les notions d’ « usager », de personne malade, de patient, de personne, de citoyen, de client… chacun ayant des attentes spécifiques à faire valoir.

La notion de « droits des usagers »

Qu’entend-on quand on parle de droits des usagers ? Ce terme recouvre à la fois les droits individuels et collectifs de la personne, usager du système de santé :

• Les droits collectifs : il s’agit en premier lieu du droit de représentation des usagers du système de santé réservé aux membres des associations agréées, qui permet de donner une place à l’expression de ces usagers (au niveau national, régional dans les instances de santé publique et dans les établissements de santé). Il peut s’agir en second lieu, à l’occasion de manifestations organisées en vue de recueillir l’expression des usagers (débats publics, par exemple), du droit reconnu à ces derniers d’apporter leur concours à la réflexion et à la décision sur des questions de santé ;

• Les droits individuels : ce sont essentiellement des droits fondamentaux reconnus à toute personne, indépendamment de son état de santé (droit à la protection de la santé, droit au respect de la dignité, au respect de la vie privée, à la non discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins…) et des droits plus spécifiques reconnus à l’usager du système de santé (droit d’être informé sur son état de santé, d’accéder directement à son dossier médical, de participer aux décisions concernant sa santé.

La démocratie sanitaire

La démocratie sanitaire a été consacrée par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, qui reconnaît les droits attachés à la personne dans ses relations avec le système de santé. D’autres textes ont complété l’édifice, notamment :

• la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique,
• la loi n° 2004-810 du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie,
• la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées,
• la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie,
• la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires.

Les droits individuels et collectifs des personnes malades et des usagers du système de santé ont ainsi été affirmés, et un processus d’évaluation des conditions dans lesquels ils sont appliqués et respectés a été mis en place.

Au niveau de l’Union européenne, une charte des droits des patients relevant d’une initiative associative a été élaborée et, depuis lors (2006) une Journée européenne des droits des patients est célébrée, chaque année, le 18 avril.

L’ARS Champagne-Ardenne a à cœur de respecter ces droits, mais aussi de les faire respecter. Plusieurs travaux ont été engagés en 2011 dans ce but, en lien étroit avec le Collectif Inter associatif sur le Santé (CISS) de Champagne-Ardenne et avec la Commission spécialisée des droits des usagers de la CRSA.