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- > Journée internationale des maladies rares
Organisée par EURORDIS – la fédération d’associations européennes de malades et de personnes actives dans le domaine des maladies rares – cette journée internationale a impliqué 46 pays l’année dernière, tous les continents étant représentés. A l’échelle nationale, les actions menées sont coordonnées par les alliances nationales (l’Alliance maladies rares en France : www.alliance-maladies-rares.org ).
Pour cette édition 2011, Année des droits des patients, l’accent sera mis sur les inégalités en termes d’accès à la santé dans le cadre des maladies rares. Des inégalités dues à une méconnaissance des maladies rares et des réponses voire des soins adaptés à des situations très diverses et souvent complexes. L’Alliance maladies rares édite pour l’occasion un guide « Maladies rares en pratique » qui donnera de façon synthétique des informations sur les maladies rares, sur le système de soins, la prise en charge médico-sociale et l’intégration scolaire et professionnelle.
En Champagne-Ardenne, un diaporama a aussi été réalisé sur ce thème avec le Ciss Champagne-Ardenne et sera projeté sur les stands d’information qui seront tenus grâce à la mobilisation de bénévoles de notre antenne régionale. Nous pourrons cette année être présents dans trois départements pour être au plus près des malades et/ou de leurs proches mais aussi du grand public. Nous vous attendons nombreux :
- samedi 26 et dimanche 27 février :
en Haute- Marne, à LANGRES: stand d'information de 10h à 18h à la salle Adam à la Maison des associations, Place Epopine.
Contact : Denis FAUCHERON : 06 43 38 47 99 ou denisf.afa@gmail.com
- lundi 28 février :
- dans l’Aube, à TROYES : stand d'information de 10h à 18h à la Maison des Associations, avenue Pasteur.
Contact : Denis FAUCHERON : 06 43 38 47 99 ou denisf.afa@gmail.com
- dans la Marne, à CHÂLONS EN CHAMPAGNE : stand d'information de 9h à 17h dans la Galerie marchande de Carrefour Croix Dampierre.
Contact : Isabelle KECK et Nathalie BENOÎT : 03 26 21 50 20 ou keck.isabelle@wanadoo.fr
à REIMS : stand d'information de 10h à 18h dans le Hall de l’hôpital Robert Debré, à l'Espace des Usagers du CHU de Reims.
Contact : Marie-Françoise MERESSE : 06.64.74.75.45 ou mf.meresse@wanadoo.fr
En relation avec le thème de cette année, EURORDIS recueille actuellement des témoignages "d'inégalités d'accès aux soins pour les patients atteints d'une maladie rare".
Vous pouvez écrire votre témoignage, dans votre langue maternelle (1000 mots maximum) et l'envoyer par mail à rarediseasedaystories2011@eurordis.org.
Par ailleurs, tout le monde peut participer, d’une manière ou d’une autre, à cette journée internationale, il suffit pour cela de devenir un « ami de la journée internationale des maladies rares » en postant par exemple le logo de la journée sur un site internet ou blog et/ou d’ajouter un lien vers le site de la journée : www.rarediseaseday.org ou http://www.eurordis.org/fr/content/journee-des-maladies-rares-2011 pour avoir la possibilité de lire en français.
L’actualité de l’évènement pourra être suivie sur Facebook et Twitter.